Mladi odrasli z izkušnjo levkemije v otroštvu: spremembe v doživljanju sebe in odnosov z drugimi

Bračko, Sara (avtor), Jerebic, Sara (mentor), Zadravec Zaletel, Lorna (komentor)

Zaradi napredka v zdravljenju otrok z rakom med nami živi vedno več mladih odraslih z izkušnjo rakavega obolenja. Levkemija ne vpliva le na fizično telo, temveč ima močan vpliv tudi na vse ostale dimenzije človeka. Po zaključku zdravljenja lahko ostanejo določene psihološke, fizične, nevrološke, čustvene, vedenjske, kognitivne in druge posledice, ki v različnem obsegu prizadenejo tiste, ki so uspešno prestali zdravljenje ter zaznamujejo nadaljnjo kakovost njihovih življenj. Bolezen pa ne zaznamuje zgolj bolnega posameznika, temveč tudi celoten družinski sistem, posebno ker se otrok še razvija in je odvisen od staršev. Biti soočen s tako težko diagnozo, ki praviloma ne doleti staršev, kaj šele njihovih otrok, močno zamaja celotni družinski sistem in zareže v normalnost družine, ki jo ta izkušnja po uspešnem zdravljenju še močneje poveže. Glavni namen našega magistrskega dela je bilo raziskati doživljanje sprememb po preboleli levkemiji pri mladih odraslih, ki so zboleli še kot otroci, ter raziskati spremembe v doživljanju odnosov do sebe, z družino, bližnjimi in vrstniki. V izhodišču smo tako opredelili, kaj je rak in glavne težave, ki jih zdravljenje lahko povzroča, nato pa smo v prvem poglavju teoretičnega dela opredelili, zakaj postaja rak javno-zdravstveni problem in opisali glavne značilnosti ter vrste raka. Nato smo prikazali glavne razlike med rakom pri odraslih in otrocih ter opisali glavne znake, simptome ter načine zdravljenja otroških rakov. Definirali smo epidemiologijo levkemij in najpogostejše znake levkemije ter zdravljenje in načine psihosocialne podpore. Nadaljevali smo s poglavjem, kako bolezen zaznamuje življenja otrok, kako se soočijo z diagnozo in kako se zaradi bolezni spremeni dinamika družine ter kakšna je kakovost življenja otrok po potrjeni remisiji. V naslednjem poglavju smo definirali travmo in možnost potravmatske rasti ter opredelili izkušnjo levkemije pri otrocih kot travmo. Razložili smo glavne spremembe v doživljanju odnosov, ki jim je otrok z levkemijo izpostavljen, ter opredelili poglavitne težave, ki jih imajo otroci v procesu reintegracije v družbo po zaključenem zdravljenju. V empiričnem delu magistrskega dela smo s fenomenološko metodo iskali odgovore na vprašanje: »Kako je izkušnja levkemije iz otroštva zaznamovala doživljanje mladih odraslih in kako doživljajo odnose z drugimi?« Zaradi želje po celovitem razumevanju in vpogledu v doživljanje tega fenomena pri otrocih smo se odločili za fenomenološko metodo. V raziskavi smo izvedli šest intervjujev z mladimi odrasli, ki so v svojem otroštvu zboleli in prestali zdravljenje za levkemijo. Pri analizi se je pokazalo pet glavnih tem: a) Doživljanje bolezni in hospitalizacije; b) Težave pri reintegraciji in socializaciji z vrstniki; c) Levkemija kot spodbujevalnik sprememb v družinskem sistemu; d) Posledice zdravljenja zaznamujejo kakovost življenja in življenjske odločitve; e) Možnost potravmatske rasti. Dobljeni rezultati opozarjajo na pomembnost starševske prisotnosti v bolnišnici med zdravljenjem. Kako so otroci doživljali spremembe, povezane z zdravljenjem levkemije in njenimi posledicami, je poleg stopnje njihovega razvoja in starosti, v veliki meri odvisno tudi od funkcionalnosti družine in načina, kako se z otrokovo diagnozo soočijo starši. Po ozdravitvi in vrnitvi v domače okolje morajo otroci vložiti veliko truda v obnovitev prijateljskih in vrstniških vezi. Večja sposobnost navezovanja in ohranjanja stikov lahko pripomore k višji kakovosti življenja. Po uspešnem zdravljenju smo pri udeležencih raziskave, kljub različnim posledicam zdravljenja, opazili edinstven pogled na svet, ki se povezuje s posameznimi vidiki potravmatske rasti. Potek ter zapleti zdravljenja, odzivi družine, okolice in družbe na otroku pustijo vidne in nevidne posledice, ki močno zaznamujejo, kako bo mlad odrasel doživljal sebe, svoje bližnje, družbo in svet, zato je pomembno razumeti, kako mladi odrasli doživljajo spremembe po preboleli izkušnji levkemije v otroštvu. Če razumemo, kako mlade odrasle zaznamuje izkušnja levkemije, lahko pravočasno opazimo in opredelimo pozne posledice, da jih nato sistematično rešujemo. Zato je pomembno, da je obravnava otrok, ki so za levkemijo zboleli v otroštvu, vseživljenjska, holistična in multidisciplinarna.

• Jezik: Slovenski jezik
• Ključne besede: levkemija v otroštvu, družinski sistem, psihosocialne posledice, kakovost življenja, potravmatska rast, fenomenološka metoda
• Vrsta gradiva: Magistrsko delo/naloga
• Organizacija: TEOF - Teološka fakulteta
• Leto izida: 2024
• Datum objave v RUL: 04.09.2024

Sekundarni jezik

• Jezik: Angleški jezik
• Naslov: Young adults with a childhood experience of leukemia: changes in the way they experience themselves and relationships with others

Izvleček

Due to the progress in medicine, more and more young adults with childhood experience of cancer live among us. Leukemia does not only affect the physical body, but also has a strong impact on all other dimensions of a person. After the completion of the treatment, certain psychological, physical, neurological, emotional, behavioural, cognitive and other consequences may remain, which to varying extents affect those who have successfully undergone the treatment and can affect the further quality of lives. Leukemia does not only affect the sick individual, but affects the entire family, especially since the child is still developing and depends on the parents. Being faced with such a difficult diagnosis, which as a rule does not befall the parents, let alone their child, strongly shakes the entire family system and in the normality of the family. This experience can family binds even more strongly together, after successful treatment. In the empirical part of the master's thesis, we used the phenomenological method to find answers to the question: "How did the experience of childhood leukemia characterize the experience of young adults and how do they experience relationships with others?" Due to the desire for a comprehensive understanding and insight into the experience of this phenomenon in children, we decided to use a phenomenological method. In the research, we conducted six interviews with young adults who were ill and underwent treatment for leukemia in their childhood. The analysis revealed five main themes: a) Experiencing illness and hospitalization; b) Problems with reintegration and socialization with peers; c) Leukemia as a promoter of changes in the family system; d) The consequences of treatment affect the quality of life and life decisions; e) Possibility of post-traumatic growth. The obtained results confirm the importance of parental presence in the hospital during treatment. The way in which children will cope with their diagnosis, treatment and its consequences, in addition to their stage of development and age, also depends to a large extent on the functionality of the family and the way in which the parents cope with the child's diagnosis. After remission and returning to their home environment, children must put a lot of effort into restoring friendships and peer relationships. A greater ability to establish and maintain contacts contributes to a higher quality of life. After successful recovery, we observed a unique worldview in participating research, despite the different consequences of treatment, which is connected to individual aspects of post-traumatic growth. The course and complications of treatment, the reactions of the family, the environment and society can leave visible and invisible consequences on the child and can greatly influence how the young adult will experience himself, his loved ones, society and the world. This is the reason why it is so important to understand how young adults experience changes after overcame the leukemia. If we understand how young adults are affected by their experience, we can detect and identify late treatment complications in time, which are then systematically addressed. For this purpose, the treatment of children who suffered from leukemia in childhood must be lifelong, holistic and multidisciplinary.

• Ključne besede: childhood leukemia, family system, psychosocial consequences, quality of life, posttraumatic growth, phenomenological method