Vaš brskalnik ne omogoča JavaScript!
JavaScript je nujen za pravilno delovanje teh spletnih strani. Omogočite JavaScript ali pa uporabite sodobnejši brskalnik.
Repozitorij Univerze v Ljubljani
Nacionalni portal odprte znanosti
Odprta znanost
DiKUL
slv
|
eng
Iskanje
Brskanje
Novo v RUL
Kaj je RUL
V številkah
Pomoč
Prijava
Podrobno
Družina otroka s CHARGE-sindromom : diplomsko delo
ID
Doles, Manca
(
Avtor
),
ID
Bizjak, Martina
(
Mentor
)
Več o mentorju...
,
ID
Vovk, Andreja
(
Komentor
),
ID
Thaler, Darja
(
Recenzent
)
PDF - Predstavitvena datoteka,
prenos
(559,90 KB)
MD5: FA65FCF144FEB005130BFB25C74BA81E
Galerija slik
Izvleček
Uvod: CHARGE-sindrom je redka genetska okvara, ki je posledica mutacije gena in prizadene več organov v telesu. Otroka, rojenega s tem sindromom, čaka dolgotrajno zdravljenje, številne operacije in posledično tudi dolgotrajne hospitalizacije. Potrebna je individualna obravnava otroka in njegove družine z multidisciplinarnim timom. Pri obravnavi je treba upoštevati smernice v družino usmerjene skrbi. Otrok s CHARGE-sindromom je pri življenjskih aktivnostih doživljenjsko odvisen od pomoči družine. Namen: Namen diplomskega dela je opisati družino otroka s CHARGE-sindromom. Cilj diplomskega dela je na podlagi intervjuja z mamo otroka, ki ima CHARGE-sindrom, opisati CHARGE-sindrom in življenje družine. Metode dela: V diplomskem delu je uporabljena deskriptivna metoda dela s pregledom literature v angleškem in slovenskem jeziku in prikaz primera. Primer je prikazan s pomočjo intervjuja, pri tem je uporabljen polstrukturiran vprašalnik. Razprava in zaključek: CHARGE-sindrom je stanje, ki ga povzroči mutacija gena CHD7. Otrok, rojen s tem sindromom, preživi v bolnišnici veliko časa, saj potrebuje številne kirurške posege in multidisciplinarno obravnavo. Pri obravnavi otroka je pomembna v družino usmerjena skrb, ki temelji na zaupanju med družino in zdravstvenimi delavci. Za družino otroka s CHARGE-sindromom je življenje stresno in naporno, zato družina potrebuje psihosocialno pomoč.
Jezik:
Slovenski jezik
Ključne besede:
diplomska dela
,
zdravstvena nega
,
CHARGE-sindrom
,
v družino usmerjena skrb
,
zdravstveni delavci
,
sprejemanje
,
doživljanje
Vrsta gradiva:
Diplomsko delo/naloga
Tipologija:
2.11 - Diplomsko delo
Organizacija:
ZF - Zdravstvena fakulteta
Kraj izida:
Ljubljana
Založnik:
[M. Doles]
Leto izida:
2022
Št. strani:
26 str., [3] str. pril.
PID:
20.500.12556/RUL-137010
UDK:
616-083
COBISS.SI-ID:
109606403
Datum objave v RUL:
28.05.2022
Število ogledov:
2478
Število prenosov:
256
Metapodatki:
Citiraj gradivo
Navadno besedilo
BibTeX
EndNote XML
EndNote/Refer
RIS
ABNT
ACM Ref
AMA
APA
Chicago 17th Author-Date
Harvard
IEEE
ISO 690
MLA
Vancouver
:
DOLES, Manca, 2022,
Družina otroka s CHARGE-sindromom : diplomsko delo
[na spletu]. Diplomsko delo. Ljubljana : M. Doles. [Dostopano 6 julij 2025]. Pridobljeno s: https://repozitorij.uni-lj.si/IzpisGradiva.php?lang=slv&id=137010
Kopiraj citat
Objavi na:
Sekundarni jezik
Jezik:
Angleški jezik
Naslov:
Family of children with CHARGE syndrome : diploma work
Izvleček:
Introduction: CHARGE syndrome is a rare genetic defect caused by a mutation in a gene that affects several organs in the body. A child born with this will receive long-term treatment for long-term surgery syndrome and, consequently, permanent hospitalization. Individual treatment of the child and his family with a multidisciplinary team is needed. The instructions in family-oriented care should be followed during the treatment. A child with CHARGE syndrome is lifelong dependent on the help of his family. Objective: The purpose of this thesis is to describe the family of a child with CHARGE syndrome. The purpose of the diploma work is to describe CHARGE syndrome and family life on the basis of interviews with the mother of a child with CHARGE syndrome. Methods used: The diploma thesis uses a descriptive method of work with a review of literature in English and Slovenian and a case study. The example is presented with the help of an interview, using a semi-structured questionnaire. Discussion and conclusion: CHARGE syndrome is a condition caused by a mutation in the CHD7 gene. A child born with this syndrome spends a lot of time in hospitals in need of surgery and multidisciplinary treatment. Family care based on trust between the family and healthcare professionals is important when treating a child. For a family of children with CHARGE syndrome, life is stressful and stressful, so the family needs psychosocial help.
Ključne besede:
diploma theses
,
nursing care
,
CHARGE syndrome
,
family centered care
,
healthcare workers
,
acceptance
,
experience
Podobna dela
Podobna dela v RUL:
Formation of silver nanoparticles on lignin and two of its precursors
Superhydrophilic coating of pine wood by plasma functionalization of self-assembled polystyrene spheres
Meritev debelin ultra-tankih plasti z metodo rentgenske fotoelektronske spektroskopije
Modifikacija površinskih lastnosti polipropilena z neravnovesno induktivno sklopljeno plinsko plazmo dušika
Phase changes in molybdenum oxides induced by AFM tip and laser excitation
Podobna dela v drugih slovenskih zbirkah:
Optical properties of plastically deformed copper
Graphene/organic semiconductor systems
Determination of microstructural changes by severely plastically deformed copper-aluminum alloy: Optical study
Investgation of fibre surfaces using Atomic Force Microscopy (ATM)
Operando (micro) XAFS analysis
Nazaj