Analiza napovednih dejavnikov nezadovoljenih potreb bolnic z rakom dojke v družinski medicini

Miroševič, Špela (author), Klemenc Ketiš, Zalika (mentor), Prins, Judith (comentor)

Zaradi napredka pri odkrivanju raka in boljšega zdravljenju, narašča število oseb, ki bolezen preživijo, oziroma z boleznijo živijo. Preživetje prinaša tolažbo, a kljub temu se za nekatere borba tu ne ustavi. Kakovost življenja je lahko bistveno zmanjšana zaradi fizičnih, psihičnih in praktičnih težav, s katerimi se bolniki še vrsto let po končanem zdravljenju borijo. Raziskave poročajo, da imajo onkološki bolniki v primerjavi z zdravimi kontrolami več težav in da te lahko vztrajajo še nekaj mesecev ali let po koncu zdravljenja. Težave so multidimenzionalne in se najpogosteje nanašajo na različne zdravstvene težave (več vnetij in kroničnih bolezni, kognitivne težave, prezgodnja menopavza) na simptome depresije in tesnobnosti in druge čustvene motnje (strah pred ponovitvijo bolezni, slabša samopodoba), težave z zaposlitvijo in seksualnostjo. Primerjava onkoloških bolnikov po koncu zdravljenja z bolniki, ki so še v procesu zdravljenja, je pokazala, da se prvi srečujejo z drugačnimi potrebami in čeprav v očeh zdravstvene oskrbe niso več bolniki, imajo še vedno velika pričakovanja glede spremljanja bolezni in njenih posledic. Odsotnost (ponovne) diagnoze bolezni torej nujno ne pomeni, da bo imel onkološki bolnik enake potrebe glede zdravstvene oskrbe kot pred boleznijo. Obravnavanje potreb bolnikov, ki so preživeli raka, je pomembno, ker longitudinalne študije kažejo, da nezadovoljene potrebe vplivajo na slabšo kakovost življenja bolnikov, povečajo pogostost obiskov ambulant družinske medicine in, kar je najpomembneje, ne izginejo same od sebe, ampak povzročijo več nezadovoljenih potreb v prihodnosti. Žilavost (ang. resilience), ki je definirana kot proces in rezultat uspešnega prilagajanja težkim in zahtevnim življenjskim izkušnjam, lahko ublaži negativne učinke bolezni in zdravljenja ter pomaga razviti vedenja, ki spodbujajo zdravje. V osnutku Državnega programa obvladovanja raka (DPOR) za leto 2017-2021 omenjajo kot enega izmed prednostnih ciljev zagotavljanje celostne rehabilitacije (medicinske, psihološke, socialne in poklicne) od diagnoze dalje. Analiza položaja izvedena spomladi 2016 je pokazala, da je priložnost DPOR 2017-2021 sledenje in kakovostna obravnava po končanem zdravljenju na primarni ravni. Kot eno izmed nevarnosti pa omenjajo pomanjkanje smernic za onkološke bolnike. Vloga zdravnika družinske medicine po koncu zdravljenja v Sloveniji ni dobro opredeljena, ni sprejetih smernic, ki bi opredeljevale vlogo primarnega zdravstvenega varstva, izobraževanje v klinični onkologiji v času specializacije ni zadostno, komunikacija med zdravnikom in onkologom poteka predvsem preko napotitev, celoletna napotitev na onkologa zmanjšuje vlogo družinskega zdravnika, metoda usmerjanja pacintov na rehabilitacijo s primarne ravni ni optimalna; neustrezna pa je tudi vključitev ambulant družinske medicine v paliativno oskrbo. Kljub vsemu pa imajo zdravniki družinske medicine zaradi vseh informacij o bolniku, njegovi zgodovini, prisotnosti drugih bolezni, bolnikovem družinskem položaju ter njihovi celoviti in in stalni oskrbi bolniku veliko ponuditi. Pomanjkanje ustreznic smernic, kako nasloviti potrebe onkoloških bolnikov po koncu zdravljenja v družinski medicini, je problematično ne le zaradi povečanja števila preživelih onkoloških bolnikov, temveč tudi zaradi vedno bolj kronične narave bolezni, visoke razširjenosti komorbidnih bolezni in povezanih psihosocialnih težav. Ocenjevanje nezadovoljenih potreb je strategija, ki se osredotoča na odkrivanje bolnikovih nezadovoljenih potreb, ugotavljanje ali potrebujejo nadaljnjo podporo ter obseg podpore, ki jo potrebujejo. Ocena potreb je ali bi vsaj morala biti stalen proces; priporočljivo je, da se izvaja na različnih fazah preživetja in se spremlja, da se ugotovi, kako se spreminja skozi čas. Do danes je bilo razvitih več instrumentov, ki jih je mogoče uporabiti za oceno nezadovoljenih potreb preživelih z rakom po zaključku njihovega zdravljenja. Lestvica o nezadovoljenih potrebah SUNS (ang. Survivor Unmet Needs Survey) ima glede na literaturo najmočnejše psihometrične lastnosti, lestvica CaSUN (ang. Cancer Survivors Unmet Needs scale) pa je najbolj celovita, saj obsega največje število področij, ki se tičejo potreb bolnikov po koncu zdravljenja (npr. praktične, fizične ali čustvene potrebe), zaradi česar smo se odločili lestvico CaSUN vključiti v naš nabor merskih instrumentov. Namen doktorskega dela je bilo ugotoviti pojavnost nezadovoljenih potreb bolnic z rakom dojke v Sloveniji in preučiti kateri dejavniki, povezani z bolnikom in zdravljenjem, so močneje povezani z višjimi stopnjami nezadovoljenih potreb na vzorcu slovenskih preživelih z rakom dojke. Pričujoče delo je sestavljeno iz treh delov in petih poglavij. Teme opisujejo a) postopek pregleda literature, b) pridobivanje ustreznih merskih instrumentov in c) ocenjevanje nezadovoljenih potreb v izbrani populaciji. Poglavja predstavljajo objavljeno delo, ki je bilo opravljeno za izpolnitev določenega namena. Pred zbiranjem podatkov so bile oblikovane hipoteze, s katerimi smo preverjali veljavnost in zanesljivost izbranih merskih inštrumentov (H1. Slovenska različica CaSUN je veljavno in zanesljivo orodje; H2. Slovenska različica RS-14 je veljavno in zanesljivo orodje), pojavnost nezadovoljenih potreb pri slovenskih bolnicah z rakom dojke (H3. Vsaj 30 odstotkov preživelih z rakom dojke poroča o vsaj eni neizpolnjeni potrebi) in možnost izdelave multivariatnega modela, s katerim bi prepoznali lastnosti, ki se kažejo kot bolj povezane z nezadovoljenimi potrebami onkoloških bolnic z rakom dojke (H4. Multivariatni model identificira potencialne dejavnike, ki napovedujejo neizpolnjene potrebe pri preživelih z rakom dojke). V uvodu najprej pregledamo in opredelimo faze preživetja raka (ang. cancer survivorship) in nezadovoljene potrebe znotraj družinske medicine. V nadaljujevanju povežemo nezadovoljene potrebe z nekaterimi ključnimi pojmi, kot so strah pred ponovitvijo bolezni (ang. fear of cancer recurrence) in žilavost. Nazadnje pa še pregledamo trenutno razpoložljive intervence za naslavljanje nezadovoljenih potreb in njihove rezultate. V 1. poglavju smo pregledali že obstoječo literature o nezadovoljenih potrebah onkoloških bolnikov po koncu zdravljenja. V pregled smo vključili šestindvajset študij. Večjo pojavnost vsaj ene nezadovoljene potrebe smo opazili pri bolnicah, pri katerih je od zdravljenja minilo manj časa in pri ženskah, katere so prebolele raka dojke. Najpogosteje poročane nezadovoljene potrebe so bile strah pred ponovitvijo raka in nedostopnost posodobljenih informacij. Mlajša starost bolnikov, večja tesnoba in slabša kakovost življenja, so bile spremenljivke povezane z višjo ravnjo nezadovoljenih potreb. V vključene merske inštrumente, smo poleg socialne podpore, ki se kaže kot pomemben varovalni dejavnik pri boljšem mentalnem zdravju in kakovosti življenja, dodali še žilavost, saj je pogosto opisana kot relevanten koncept, še zlasti za tiste bolnike, ki so ravno končali zdravljenje in prehajajo v fazo podaljšanega preživetja (e.g. extended survivorship). V 2. poglavju zato najprej pregledamo že objavljene psihometrične študije o Lestvici za samooceno žilavosti (ang. 14-item Resilience Scale; RS-14), katero nato prevedemo in validiramo v 3. poglavju. V Sloveniji je področje potreb bolnikov z rakom slabo opisano. Obstaja nujna potreba po jezikovnem prevodu razpoložljivih instrumentov. Preden smo torej lahko ocenili nezadovoljene potrebe, smo morali prevesti in validirati ustrezne instrumente. V 3. poglavju in 4. poglavju smo prevedli in validirali lestvici CaSUN in RS-14 in s tem potrdili hipotezi H1 in H2. Faktorsko strukturo smo pregledali z eksploratorno analizo in potrdili s konfirmatorno analizo. Psihometrične lastnosti so bile ocenjene z notranjo konsistentnostjo, zanesljivostjo testa in ponovnega testiranja ter veljavnostjo konstrukta. Obe lestvici sta se izkazali kot veljavni in zanesljivi za ocenjevanje nezadovoljenih in zadovoljenih potreb ter skupno vrednostjo lestvice CaSUN, ter žilavosti slovenskih bolnikov z rakom po končanem zdravljenju. V 5. poglavju smo zbrali in analizirali podatke 430 bolnic z rakom dojke, ki so končale primarno zdravljenje, ocenili smo pojavnost in identificirali dejavnike, povezane z višjimi ravnmi nezadovoljenih potreb. V tej študiji smo ugotovili, da 67% preživelih poroča o vsaj eni srednje do visoko nezadovoljeni potrebi (in s tem potrdili hipotezo H3), vključno s pomanjkanjem dostopnega bolnišničnega parkirišča in strahom pred ponovitvijo bolezni. V študiji smo ugotovili, da so mlajše bolnice, katere imajo tri ali več sočasnih bolezni, nižjo kakovost življenja in nizke nivoje žilavosti, v multivariatnem regresijskem modelu povezane z višjimi nivoji nezadovoljenih potreb. S tem smo potrdili hipotezo H4. Doktorsko nalogo zaključimo s pregledom in splošno razpravo, v kateri smo rezultate študij primerjali z drugimi študijami in jih postavili v širšo perspektivo. Podali smo več priporočil za prihodnje raziskave, med drugimi spremljanje bolnic skozi daljše časovno obdobje, analiza grozdov (ang. cluster analysis), vključitvijo redkejših oblikov raka in simptomov, ki niso del standardiziranih instrumentov za merjenje nezadovoljenih potreb, a za bolnice zelo pomembni (npr. utrujenost, težave s spanjem, kognitivne težave). Zapisali smo tudi klinične implikacije za zdravstvene delavce, ki so vključeni v skrb za onkološke bolnike po koncu zdravljenja. Morda ena izmed najpomembnejših ugotovitev naše študije je identifikacija mlajših bolnic preživelih z rakom dojke, ki so imele višje nezadovoljene potrebe glede na skupni rezultat CaSUN in na dveh drugih domenah (celovita oskrba raka ter psihološka in čustvena podpora). Mlajše bolnice z rakom dojke imajo večjo potrebo po interakciji z drugimi bolnicami z rakom njihove starosti, ker se pogosto počutijo izolirane. Poleg tega se soočajo s številnimi izzivi, vključno s težavami s plodnostjo, povečanjem telesne teže, kronično utrujenostjo in kognitivnimi motnjami. Kljub potrebi, da se bolnice želijo med seboj povezati in bi si na ta način lahko med seboj povezale preko skupin za bolnice, pa so preliminarni podatki naše kvalitativne študije pokazali, da imajo bolnice močno potrebo po dostopnem zdravstvenem delavcu in da želijo skrbi in težave zaupati naslavljati znotraj zdravstvenega sistema. Potrebne so longitudinalne študije, da se ugotovi, kateri bolniki (a) imajo vztrajno nizke ravni nezadovoljenih potreb, b) imajo na začetku visoke ravni nezadovoljenih potreb, ki se sčasoma zmanjšajo, (b) imajo vztrajno in znatno visoke ravni nezadovoljenih potreb in (c) imajo na začetku nizke ravni nezadovoljenih potreb, ki se sčasoma poslabšajo. Na podlagi doktorskega dela zdravnikom družinske medicine priporočamo, da bodo pozorni na onkološke bolnike, ki so mlajši in imajo več sočasnih bolezni, saj je bilo ugotovljeno, da so te značilnosti bolnikov pomembno povezane z visokimi stopnjami nezadovoljenih potreb in kar je pomembno, to so spremenljivke, ki jih je mogoče odkriti brez dodatnega časa.

• Language: Slovenian
• Keywords: Rak dojke, preživeli onkološki bolniki, ocena potreb, strah pred ponovitvijo bolezni, kakovost življenja, psihoonkologija, družinska medicina
• Work type: Doctoral dissertation
• Organization: MF - Faculty of Medicine
• Year: 2023
• PID: 20.500.12556/RUL-144396
• COBISS.SI-ID: 145815299
• Publication date in RUL: 19.02.2023

Secondary language

• Language: English
• Title: Unmet needs of breast cancer survivors in family medicine: analysis of the predictive factors

Abstract

Due to advances in cancer detection and better treatment, more and more patients are surviving cancer. While surviving cancer may be a comfort to some, others continue to struggle with physical, emotional and practical issues and struggle for years with late and long-term effects. Addressing the needs of cancer survivors is important because longitudinal studies show that unmet needs affect patients' quality of life, increase the frequency of visits to health care facilities, and, most importantly, do not resolve themselves but cause more unmet needs in the future. By strengthening resilience, cancer survivors can mitigate the negative effects of the disease and treatment and develop health-promoting behaviours that enable them to positively integrate these changes into their lives. The aim of this dissertation was to obtain a Slovenian version of the 14-item Resilience Scale (RS -14) and the Cancer Survivors Unmet Needs (CaSUN) scale to determine the prevalence of unmet needs in breast cancer survivors after treatment and to identify sociodemographic, clinical, and psychosocial variables associated with high levels unmet needs. Besides general introduction and discussion, this dissertation consists of three parts and five chapters. The themes describe the process of reviewing the literature, obtaining validated measures, and assessing unmet needs in a selected population. The chapters present the published work that was conducted to fulfil the proposed purpose. Chapter 1 provided background information on the unmet needs of survivors after cancer treatment. Chapter 2 presented psychometric studies on the 14-item resilience scale (RS-14), which we further use in Chapter 3. In Slovenia, the topic of cancer survivors' needs is poorly described. There is an urgent need for language translation of the available instruments. Thus, before we could assess unmet needs, we needed to translate and validate appropriate instruments. In Chapters 3 and Chapter 4, we translated and validated the CaSUN and RS-14 in a sample of participants without cancer and survivors of cancer. Factor structure was examined with exploratory analysis and confirmed with confirmatory analysis. Psychometric properties were assessed using internal consistency, test-retest reliability, and construct validity. Both measures were found to be valid and reliable measures for assessing unmet, met, and total needs, and resilience of Slovenian cancer survivors. In Chapter 5, we analysed data from 430 breast cancer survivors post primary treatment, assessed prevalence, and identified factors associated with high levels of unmet need. In this study, we found that 67% of survivors reported at least one unmet need, including lack of accessible hospital parking and concern about recurrence. Younger age, three or more comorbidities, lower quality of life, and low resilience were associated with high levels of unmet needs in the multivariate regression model. We ended this thesis with an overview and general discussion comparing the results of other studies and placing them in a broader perspective. Several recommendations for future research and clinical implications were made.

• Keywords: Breast cancer, cancer survivors, needs assessment, fear of cancer recurrence, quality of life, psycho-oncology, family medicine