Podpora in informiranje staršev otrok z motnjo avtističnega spektra v okviru zgodnje obravnaveLipovec, Tina (Avtor) Žgur, Erna (Mentor) Bezenšek, Ana (Komentor) Motnje avtističnega spektra (MAS)zgodnja obravnavasodelovanje starševinformiranost starševRojstvo otroka s posebnimi potrebami za starše pogosto predstavlja nepričakovano in čustveno zahtevno življenjsko prelomnico. Motnja avtističnega spektra (v nadaljevanju MAS) je ena izmed diagnoz, ki jo spremljajo negotovost, strah in pomanjkanje informacij. Starši se ob postavitvi diagnoze soočajo s številnimi vprašanji o razumevanju otrokovega delovanja, ustreznih pristopih, oblikah pomoči, svojih pravicah in nadaljnjih korakih podpore. V takšnih okoliščinah ima strokovna podpora ključno vlogo, saj staršem predstavlja vir zanesljivih informacij in usmeritev. Magistrsko delo zato preučuje, v kolikšni meri starši otrok z MAS v Sloveniji prejemajo ustrezno informacijsko in strokovno podporo ter kako doživljajo njeno kakovost in dostopnost. V teoretičnem delu magistrskega dela smo predstavili zgodnjo obravnavo otrok z MAS ter poudarili pomen pravočasne in kakovostne strokovne podpore. Kakovostno izpeljan program zgodnje obravnave namreč podpira celostni razvoj otroka, dobro počutje otroka ter omogoča vključevanje v širše okolje in spodbuja samostojnost (de Atención Temprana, 2012, v Jemes-Campaña, idr., 2021). Pravočasna in kakovostna zgodnja obravnava pomembno vpliva na kakovost življenja otroka in njegove družine tudi na dolgi rok. Opredelili smo tudi zakonodajni okvir v Sloveniji, ki staršem zagotavlja pravico do informiranosti in sodelovanja v postopkih zgodnje obravnave ter določa odgovornost strokovnjakov pri podajanju informacij. Posebej smo se osredotočili na vprašanje, katere informacije starši po postavitvi diagnoze najbolj potrebujejo, kje jih pridobivajo ter kakšen učinek imajo kakovostne informacije na vsakdanje življenje družin. Teoretična izhodišča kažejo, da starši velik del informacij pogosto poiščejo izven strokovnih institucij, predvsem na spletu ali pri drugih starših, pri čemer se pojavlja vprašanje zanesljivosti takšnih virov. Empirični del temelji na kvalitativni raziskavi, ki smo jo izvedli s pomočjo polstrukturiranih intervjujev z desetimi materami predšolskih otrok z MAS. Rezultati kažejo, da je le manjši delež mater zadovoljen s prejetimi informacijami in komunikacijo s strani strokovnjakov. Večina se jih je v določenem obdobju počutila prepuščeno sami sebi in je odgovore iskala drugje, kar je pri njih izzvalo občutke stiske, preobremenjenosti, zmedenosti in nesamozavesti. Najpogosteje so iskale na internetu ali pri drugih starših. Matere so izpostavile tudi prisotnost lažnih ali nepreverjenih informacij, kar je pri nekaterih povzročilo dodatno negotovost. Neformalne vire informacij sicer označujejo za kakovostne, pa vendar se je v naši raziskavi izkazalo, da so pri iskanju informacij v neformalnih virih zelo previdne. Ob koncu so sodelujoče v raziskavi podale predloge, kako bi bilo mogoče področje informiranja in podpore v zgodnji obravnavi še izboljšati. Za to področje raziskovanja smo se odločili, saj se nam zdi pomembno razumeti, v kolikšni meri so starši otrok z MAS zadovoljni s strokovno podporo, ki jo prejemajo v okviru zgodnje obravnave, saj lahko le na podlagi teh spoznanj oblikujemo učinkovitejše pristope k informiranju in podpori staršev. Prav tako je ključno pridobiti vpogled v to, kje in na kakšne načine starši otrok z MAS najpogosteje iščejo informacije ter kakšne oblike podpore uporabljajo. S tem bi pripomogli k zmanjšanju njihovih stisk, večjemu občutku opolnomočenosti, bolj premišljenemu in kakovostnemu izbiranju oblik pomoči, boljšemu sodelovanju med starši in strokovnjaki v procesu zgodnje obravnave ter navsezadnje tudi večjemu napredku otrok.20262026-07-05 08:30:35Magistrsko delo/naloga184360VisID: 205649sl