Potrebe staršev otrok z Beckwith-Wiedemannovim sindromomZajec Bevk, Meta (Avtor) Milavec Kapun, Marija (Mentor) Vettorazzi, Renata (Recenzent) diplomska delazdravstvena negapodpora staršemredka bolezenUvod: V diplomskem delo smo raziskovali potrebe staršev otrok z Beckwith-Wiedemannovim sindromom. Namen: Namen diplomskega dela je proučiti samooceno potreb staršev otrok z diagnozo Beckwith-Wiedemannov sindrom v Sloveniji po strokovni podpori, vpogled v probleme in izzive, s katerimi se soočajo te družine, ter identificirati področja, kjer je potrebna dodatna strokovna, čustvena in informativna podpora. Metode dela: Izvedli smo presečno raziskavo med starši otrok z Beckwith-Wiedemannovim sindromom z uporabo strukturiranega vprašalnika. Uporabili smo kvantitativni in kvalitativni pristop. V raziskavi je sodelovalo 12 staršev, pri čemer je bilo 58,3 % mater in 41,7 % očetov. Rezultati: Z analizo podatkov smo prišli do pet ključnih ugotovitev. Starši so izrazili največjo potrebo po podpori pri razumevanju bolezni, sledila je potreba po čustveni opori. Sodelovanje z zdravstvenimi delavci je bilo ocenjeno kot zmerno zadovoljivo, medtem ko so starši informacije pogosto iskali prek neformalnih virov, kot so družbena omrežja, strokovne vire pa redkeje. Skupna ocena potreb po podpori je bila zmerno do visoko izražena (xŻ = 41,3/100). Razprava in zaključek: Rezultati so skladni z ugotovitvami podobnih raziskav v tujini, kar nakazuje na sistemske vrzeli v zagotavljanju dostopnih, kakovostnih in razumljivih informacij ter psihosocialne podpore. Delo predlaga oblikovanje celostnega informacijskega sistema, vključitev psihologa v interdisciplinarni tim, podporne skupine za starše, izboljšanje kompetenc zdravstvenega osebja in racionalizacijo postopkov za uveljavljanje pravic.[M. Zajec Bevk]20252025-11-26 11:02:58Diplomsko delo/naloga176276UDK: 616-083VisID: 155118COBISS_ID: 258776835sl