Perspektive oskrbovanja ljudi z demencoKogej, Maruška Orlanda (Avtor) Mali, Jana (Mentor) demencaneformalni oskrbovalcistari ljudjedolgotrajna oskrbasocialno delopotrebe sorodnikov in potrebe ljudi z demencoV magistrskem delu podajam teoretski okvir skozi predstavitev različnih modelov razumevanja demence, dejavnikov tveganja za njen nastanek, razvojnih faz in vrst demence. Nadaljujem s temo socialnih razsežnosti demence, pri čemer se osredotočim na pravice in potrebe ljudi z demenco in njihovih sorodnikov. Demenco prikažem kot izkušnjo, ki vpliva ne samo na človeka z demenco, temveč tudi na njegove bližnje. Predstavim vlogo sorodnikov pri podpori in oskrbi človeka z demenco in obstoječe podporne oblike pomoči na tem področju. V nadaljevanju predstavim dolgotrajno oskrbo, aktualno strategijo za obvladovanje demence v Sloveniji do leta 2030 in vlogo socialnega dela na področju ljudi z demenco. Raziskovalni del temelji na kvalitativni raziskavi, ki sem jo izvedla z desetimi sorodniki ljudi z demenco, ki oskrbujejo oziroma so v bližnji preteklosti oskrbovali njihovega sorodnika. Vključila sem tudi tri strokovne delavke, ki se ukvarjajo s področjem zagotavljanja pomoči ljudem z demenco. Njihova mnenja prikazujejo dodatni vpogled v oskrbovanje in potrebe neformalnih oskrbovalcev. Raziskovala sem predvsem, kako neformalni oskrbovalci doživljajo demenco in obdobje oskrbovanja in kakšne so spremembe, ki jih demenca prinaša v njihov vsakdan. Zanimalo me je, kako so organizirali podporo človeku z demenco znotraj družine in kaj jim predstavlja glavni vir podpore tako v ožjem kot v širšem socialnem okolju. Pozornost sem namenila tudi njihovi seznanjenosti z obstoječimi oblikami pomoči in pravicami v okviru dolgotrajne oskrbe. Glede na to, ali sorodnik neformalnega oskrbovalca trenutno biva v domačem okolju ali v institucionalni oskrbi, so me zanimala njihova stališča do institucionalne oskrbe. Predvsem pa me je zanimalo, kakšnih sprememb si neformalni oskrbovalci sorodnikov ljudi z demenco želijo v prihodnosti. Pridobljeni podatki kažejo, da je oskrbovanje človeka z demenco čustveno in telesno izčrpajoče. Neformalni oskrbovalci poročajo o pomanjkanju časa zase in spremenjenih prioritetah v njihovem življenju. Oskrbovanje v večini primerov prevzame en družinski član, kar prispeva k obremenjenosti in zmanjšuje možnosti za razbremenitev. Vir razbremenitve jim predstavljajo dnevni centri, pomoč na domu in neformalne oblike družabništva, vendar pogrešajo bolj časovno in finančno dostopne storitve. Nekateri neformalni oskrbovalci v vlogo oskrbovalca vstopajo z nizko informiranostjo o pravicah iz dolgotrajne oskrbe ali drugih storitev, ki so na voljo v skupnosti. Na podlagi ugotovitev in sklepov raziskave podajam predloge ki vključujejo: izboljšanje informiranja ob prvem stiku z zdravstvenimi in socialnimi službami, krepitev medinstitucionalnega povezovanja in sistematično vključitev socialnega dela v proces načrtovanja pomoči ljudem z demenco in njihovim sorodnikom, razširitev dostopa do psihosocialne podpore in pomoči na domu, krepitev mreže dnevnih centrov in praktično usmerjenih izobraževanj sorodnikov ljudi z demenco, razvoj osebne asistence za ljudi z demenco ter večje ozaveščanje javnosti o demenci.[M. O. Kogej]20252025-09-11 09:00:56Magistrsko delo/naloga172759UDK: 364.4-053.9VisID: 52468COBISS_ID: 263513091sl