Obravnava novorojenčka z bulozno epidermolizoFijolič, Tamara (Avtor) Fister, Petja (Mentor) Točkova, Olga (Komentor) Skubic, Metka (Recenzent) diplomska delababištvobulozna epidermolizanovorojenčkioskrba mehurjanega otrokaUvod: Bulozna epidermoliza (lat. epidermolysis bullosa, EB) je dedna skupina genetskih bolezni, povezanih s krhkostjo kože. Ob minimalnih mehanskih poškodbah ali pa spontano zaradi krhkosti kože nastanejo na mestu poškodbe mehurji, erozije in brazgotine. Bolezen je posledica mutacij različnih genov z zapisom za različne beljakovine, ki povezujejo plasti kožnih celic. Bolezen je klasificirana v štiri osnovne tipe: EB simpleks, junkcijska EB, distrofična EB in Kindlerjev sindrom. Namen: Namen diplomskega dela je predstaviti zdravstveno obravnavo in nego novorojenčka z EB, zato smo diplomsko nalogo poglobili v to področje, saj to pomembno vpliva na kakovost življenja kasneje v otroštvu in odrasli dobi. Pomembno je, da so starši otrok z EB in zdravstveni delavci seznanjeni s primernimi in dostopnimi informacijami. Prav tako je delo namenjeno širši skupnosti ljudi. Metode dela: V diplomski nalogi smo uporabili deskriptivno metodo s sistematičnem pregledom literature. Pri iskanju smo uporabili časovni okvir in sicer od leta 2010 do 2021. Zbiranje podatkov je potekalo s pregledom in kritičnim izborom strokovne in znanstvene literature v slovenskem in angleškem jeziku. Rezultati: Zdravljenje ran pri novorojenčkih je drugačno kot pri otrocih ali odraslih in zahteva posebno nego. Koža je fiziološko in razvojno drugačna, zato mora biti načrt oskrbe individualen glede na starost, znake bolezni, zaplete in glede na bolnikove prioritete. Navadno rane bolnika očistimo in oskrbimo enkrat na dan oziroma po potrebi. Nego izvajamo na mehki podlagi in porabimo tehniko obračanja in dviga (angl. roll and lift). Vsak pritisk na kožo, na primer; drgnjenje z brisačo ali plenico, lahko izzove nastanek novega mehurja. Še posebej občutljive so roke, komolec, zapestje, noge in kolena. Mehurje dosledno prediramo, saj se drugače razširijo. Pomembne so prehranske potrebe novorojenčkov z EB, ki so večje kot potrebe zdravih otrok, zaradi hitrega obnavljanja kože in hkrati potrebe po povečanem vnosu kalorij. Razprava in zaključek: Osnovni načeli oskrbe vseh bolnikov z EB sta preprečevanje nastanka mehurjev in preprečevanje sekundarnih okužb. Zaradi redkosti bolezni se večina družin novorojenčkov znajde v situaciji z malo ali nič izkušnjami kadar se sooča z EB bolezen. Ne glede na podtip je vsem bolnikom z EB skupno to, da na koži nastajajo mehurji in so zato na njej stalno prisotne rane. Pri bolnikih s to izčrpavajočo boleznijo je treba upoštevati posebne vidike gostitelja, procesa celjenja in rane, da bi proces celjenja olajšali.[T. Fijolič]20222022-11-17 07:45:33Diplomsko delo/naloga142634UDK: 618.2/.7VisID: 121424COBISS_ID: 129723139sl