Prader-Willijev sindrom: izkušnje staršev z oporo zdravstvenih delavcev v obdobju dojenčkaOšlak, Monika (Avtor) Žerjav-Tanšek, Mojca (Mentor) Stanek Zidarič, Tita (Recenzent) diplomska delababištvozdravstvena negababiceinformacijeodnosistikiUvod: Prader-Willijev sindrom je redka genetska bolezen, za katero je značilna motnja v hipotalamo-hipofizni osi. V obdobju novorojenčka je prisotna centralna hipotonija in težave z nezadostnim hranjenjem. Po 2. letu starosti se telesna masa začne povečevati, pojavi se hiperfagija, ki brez nadzora vodi v debelost. Bolezen poleg posameznika močno prizadene tudi celotno družino in starši pogosto ne prejmejo zadostne podpore. Namen: Z diplomsko nalogo smo želeli predstaviti Prader-Willijev sindrom in raziskati izkušnje staršev glede opore, ki so jo prejeli s strani zdravstvenih delavcev v obdobju dojenčka. Ugotoviti želimo tudi, kakšna je vloga babice v primeru rojstva otroka z omenjenim sindromom. Metode dela: V prvem delu je bila uporabljena deskriptivna metoda dela s pregledom strokovne in znanstvene literature. V drugem empiričnem delu smo uporabili kvantitativno metodo dela in izdelali spletni anketni vprašalnik, ki smo ga posredovali staršem otrok s Prader-Willijevim sindromom. Rezultati so bili obdelani s kvantitativno analizo. Rezultati: Ugotovili smo, da se starši v večini niso mogli opredeliti ali so bili zadovoljni s čustveno oporo, informacijami o stanju otroka in empatijo babice v porodni sobi, v primeru, da je bil otrok takoj po porodu sprejet na intenzivno nego. Kožni stik z otrokom na intenzivni negi je bil omogočen več kot četrtini vprašanih staršev. Vsem mamam pa je bila omogočena možnost obiskov na intenzivni negi in črpanje mleka. Na splošno so izkušnje staršev s podporo zdravstvenih delavcev v obdobju dojenčka in ob postavitvi diagnoze dobre. Starši so navedli primanjkljaj na področju znanja in izkušenj zdravstvenih delavcev in pomanjkanje literature o sindromu v slovenščini. Z raziskavo smo dokazali, da so bili starši, ki so diagnozo prejeli bolj zgodaj bolj zadovoljni z oporo zdravstvenih delavcev. Razprava in zaključek: Zgodnje izkušnje staršev s podporo imajo lahko velik vpliv na sprejemanje bolezni v prihodnosti. Babice bi že takoj po porodu morale več pozornosti nameniti čustveni opori, empatiji, zagotavljanju informacij in kožnemu stiku. Več truda bi bilo potrebno vložiti v zagotavljanje literature glede sindroma v slovenskem jeziku. Zdravstveni delavci bi se morali bolje zavedati specifičnosti soočanja z redko boleznijo in skrbeti tudi za vseživljenjsko učenje. Pomembno je, da pacienta in družino usmerimo k verodostojnemu viru informacij.[M. Ošlak]20212021-09-26 07:45:38Diplomsko delo/naloga131412UDK: 618.2/.7VisID: 108825COBISS_ID: 78534403sl