Izkušnje staršev otrok z Duchennovo mišično distrofijo in izzivi pri vključevanju v vzgojno-izobraževalni procesCerar, Anja (Avtor) Žgur, Erna (Mentor) Duchennova mišična distrofijaOtroci in starširedke boleznidolgotrajno bolni otrocistaršiprilagoditveMagistrsko delo obravnava izkušnje staršev otrok z Duchennovo mišično distrofijo ter izzive in potrebe, s katerimi se družine srečujejo pri vključevanju otrok v vzgojno-izobraževalni sistem. Osredotoča se na doživljanje staršev, njihovo sodelovanje s strokovnimi delavci ter prilagoditve in oblike podpore, ki jih prepoznavajo kot ključne za vključevanje otrok v šolsko okolje. Teoretični del opredeljuje Duchennovo mišično distrofijo kot redko, napredujočo bolezen ter predstavi njene značilnosti, potek, diagnostiko in obravnavo. Obravnava tudi psihosocialne vidike bolezni, vključno s kognitivnimi, vedenjskimi in socialnimi posebnostmi otrok ter vplivom bolezni na kakovost življenja. Posebna pozornost je namenjena družini otroka, predvsem soočanju z diagnozo, vplivu bolezni na družinsko življenje in obremenjenosti staršev. Nadalje so predstavljeni vidiki vključevanja otrok v vzgojno-izobraževalni proces, pomen prilagoditev ter sodelovanje med starši in strokovnimi delavci. Raziskava temelji na kvalitativnem raziskovalnem pristopu. Podatki so bili zbrani s polstrukturiranimi intervjuji s petimi materami otrok z Duchennovo mišično distrofijo, vključenih v različne vzgojno-izobraževalne programe, in analizirani s tematsko analizo, pri čemer so bile teme oblikovane induktivno na podlagi podatkov. Rezultati kažejo, da postavitev diagnoze za starše predstavlja izrazito čustveno obremenjujoč proces, ki ga spremljajo negotovost, občutki nemoči ter potreba po jasnih informacijah. V nadaljnjem obdobju se življenje družine v veliki meri prilagaja bolezni, kar se kaže v spremenjeni organizaciji vsakdana in povečani psihični obremenjenosti. Na področju vzgojno-izobraževalnega vključevanja se kot ključni izzivi kažejo utrujenost otrok, napredujoča narava bolezni, potreba po individualiziranih prilagoditvah ter neenotna dostopnost podpore. Pomembno vlogo imajo tudi razumevanje bolezni med strokovnimi delavci, kakovost komunikacije ter vključevanje staršev v načrtovanje podpore. Ugotovitve lahko prispevajo k boljšemu razumevanju položaja družin otrok z Duchennovo mišično distrofijo ter opozarjajo na vrzeli med priporočili in prakso. Poudarjajo pomen pravočasne, kontinuirane in individualizirane podpore ter potrebo po krepitvi sodelovanja med zdravstvenim in vzgojno-izobraževalnim sistemom.A. Cerar20262026-06-05 08:30:10Magistrsko delo/naloga183139sl