<?xml version="1.0"?>
<rdf:RDF xmlns:rdf="http://www.w3.org/1999/02/22-rdf-syntax-ns#" xmlns:dc="http://purl.org/dc/elements/1.1/"><rdf:Description rdf:about="https://repozitorij.uni-lj.si/IzpisGradiva.php?id=172953"><dc:title>Vloga medicinske sestre pri obravnavi otrok in mladostnikov z nevrofibromatozo tipa 1</dc:title><dc:creator>Ribič,	Carolina	(Avtor)
	</dc:creator><dc:creator>Thaler,	Darja	(Mentor)
	</dc:creator><dc:creator>Vettorazzi,	Renata	(Recenzent)
	</dc:creator><dc:subject>diplomska dela</dc:subject><dc:subject>zdravstvena nega</dc:subject><dc:subject>nevrofibromatoza tipa 1</dc:subject><dc:subject>otroštvo</dc:subject><dc:subject>mladostništvo</dc:subject><dc:subject>kakovost življenja</dc:subject><dc:description>Uvod: Nevrofibromatoza tipa 1 je dedna genetska motnja, ki prizadene živčni sistem in povzroča rast benignih tumorjev na perifernem in centralnem živčnem sistemu. V nekaterih primerih lahko ti tumorji postanejo maligni. Bolezen pogosto spremljajo tudi skeletne nepravilnosti, učne težave, motnje pozornosti ter vedenjski in socialni izzivi, ki pomembno vplivajo na kakovost življenja otrok in njihovih družin. Medicinske sestre imajo pomembno vlogo pri zdravstveni in psihosocialni obravnavi teh bolnikov. Namen: Namen diplomskega dela je raziskati vlogo medicinske sestre pri obravnavi otrok in mladostnikov z nevrofibromatozo tipa 1 ter ugotoviti, s katerimi težavami se soočajo bolniki in njihovi starši. Metode dela: Uporabljena je bila deskriptivna metoda pregleda strokovne in znanstvene literature. Iskanje je potekalo od decembra 2023 do maja 2024. Literaturo smo iskali v podatkovnih bazah Google Scholar, CINAHL in Medline, pri čemer smo vključili 41 ustreznih znanstvenih virov, objavljenih v zadnjih desetih letih. Rezultati: Ugotovljeno je bilo, da se otroci in mladostniki z nevrofibromatozo tipa 1 soočajo s številnimi fizičnimi, psihološkimi in socialnimi izzivi, kot so bolečina, kožne spremembe, stigmatizacija, nizka samopodoba in socialna izključenost. Starši teh otrok pogosto doživljajo čustveno izčrpanost, stres in negotovost. Medicinske sestre pomembno prispevajo pri spremljanju simptomov, izobraževanju in svetovanju družinam ter zagotavljanju psihosocialne podpore. Razprava in zaključek: Medicinske sestre imajo ključno vlogo pri celostni obravnavi otrok in mladostnikov z nevrofibromatozo tipa 1, saj poleg telesne oskrbe nudijo tudi čustveno podporo ter sodelujejo z različnimi strokovnjaki znotraj multidisciplinarnega tima. Večja vključenost medicinskih sester in širše ozaveščanje javnosti o nevrofibromatozi tipa 1 bi lahko dodatno pripomogla k izboljšanju kakovosti življenja teh bolnikov in njihovih družin.</dc:description><dc:publisher>[C. Ribič]</dc:publisher><dc:date>2025</dc:date><dc:date>2025-09-12 07:45:54</dc:date><dc:type>Diplomsko delo/naloga</dc:type><dc:identifier>172953</dc:identifier><dc:language>sl</dc:language></rdf:Description></rdf:RDF>