Varovalni dejavniki in dejavniki tveganja pri spoprijemanju družine z diagnozo Prader Willi sindromGrubar, Karmen (Avtor) Poredoš, Mojca (Mentor) Žgur, Erna (Komentor) Prader-Willijev sindromDedne bolezni pri otrocihDružinaPrader-Willi sindromsubjektivno blagostanjevarovalni dejavnikidejavniki tveganjaDiagnoza redke genetske bolezni pri otroku, ki ima kompleksne posledice za otrokovo življenje in onemogoča običajno življenje, kot je Prader-Willi sindrom, je za primarno družino veliko negativno presenečenje. Od družine zahteva številne prilagoditve. Pri družinskih članih pridobivanje in postavitev diagnoze ter spoprijemanje z njo povzroči številna, raznolika čustva. Ta spremljajo spoznavanje s sindromom in spoprijemanje z najrazličnejšimi izzivi, potrebnimi prilagoditvami in oblikami pomoči, ki jih zahteva posamezna redka bolezen. Že v obdobju dojenčka in malčka, pa tudi kasneje v otroštvu se pri posameznikih s Prader-Willi sindromom družina srečuje s specifičnim potekom razvoja in značilnostmi otroka. To lahko pomembno vpliva na psihosocialno blagostanje in delovanje celotne primarne družine. Psihosocialno blagostanje vseh članov družine z otrokom z redko boleznijo je tesno povezano tudi s posameznimi varovalnimi dejavniki in dejavniki tveganja znotraj družine in širše družbe. Identifikacija varovalnih dejavnikov in dejavnikov tveganja nam omogoča zagotavljanje primernejših oblik intervencij za vse člane družine. Namen te študije primera je raziskovanje spoprijemanja s čustvi in diagnozo Prader-Willi sindrom z vidika dejavnikov tveganja in varovalnih dejavnikov pri različnih družinskih članih otroka s to boleznijo. Poleg tega se usmerimo tudi na celostno subjektivno blagostanjem posameznih članov primarne družine otroka s Prader-Willi sindromom tekom njegovega razvoja. Rezultati kažejo na ugodno razrešeno spoprijemanje po obdobju predelovanja širokega spektra negativnih čustev, h kateremu pomembno doprinese tesna družinska povezanost, resilientnost in za posameznika primerne strategije spoprijemanja z diagnozo in povišanimi stopnjami stresa. Kljub končanem procesu spoprijemanja se družina dečka s PWS med otrokovim razvojem spoprijema z najrazličnejšimi izzivi, ki imajo velik vpliv na njihovo subjektivno blagostanje. Ugotavljamo, da je za dobro subjektivno blagostanje ključnega pomena predvsem podpora bližnjih in okolice, posameznikove značilnosti kot so odločnost, prilagodljivost in samoučinkovitost, dostopnost socialnih olajšav in usposobljenost strokovnjakov.K. Grubar20242024-09-29 08:30:46Magistrsko delo/naloga162927sl