Psihosocialni izzivi staršev otrok z atopijskim dermatitisomTroha, Nastja (Avtor) Mešl, Nina (Mentor) kronične bolezni otrokatopijski dermatitisizzivi staršev otrok s kronično boleznijoizboljšanje kakovosti življenjaV diplomskem delu raziskujem, s kakšnimi izzivi se soočajo starši otrok z atopijskim dermatitisom in kaj si želijo za izboljšanje kakovosti njihovega življenja. Atopijski dermatitis je kronična bolezen, ki družini lahko poruši ravnovesje. Starši s kronično bolnimi otroki se srečujejo z veliko izzivi na več področjih. V teoretičnem delu opišem značilnosti atopijskega dermatitisa in ga povežem z alergijami. Opišem tudi načine zdravljenja bolezni in značilnosti bolezni v otroštvu. Nato predstavim izzive, s katerimi se starši srečujejo. Razdelim jih na področja fizičnih, psihičnih, socialnih in finančnih izzivov. Teoretični del nadaljujem s predstavitvijo koncepta odpornosti in ga umestim v kontekst krepitve odpornosti družin, kjer je prisotna diagnoza kroničnih bolezni. V nadaljevanju opišem, kakšno podporo si starši želijo in kaj že dobivajo, to pa uvrstim tudi v slovenski prostor. Na koncu teoretični del zaključim z opisom vloge socialnega dela v zdravstvu v tujini in v Sloveniji ter z razmislekom o tem, kako bi na podlagi literature socialno delo bilo v pomoč staršem otrok z atopijskim dermatitisom. V empiričnem delu predstavim rezultate raziskave, ki sem jih pridobila z analizo intervjujev, opravljenih z osmimi osebami, ki imajo otroka z atopijskim dermatitisom. Ugotovila sem, da se starši soočajo z veliko izzivi na področju psihičnega in fizičnega počutja, socialnega življenja in pri financah. Na področju fizičnega počutja jih najbolj obremenjuje nespečnost, ki je posledica skrbi za otroka in preprečevanja praskanja ponoči. Na področju psihičnega počutja se najpogosteje soočajo z občutki nemoči, krivde in samoobtoževanja. Na področju socialnega življenja jim izziv predstavljata nerazumevanje bolezni s strani okolice in socialna izolacija kot posledica le-tega. Na področju financ se starši najpogosteje soočajo s težkim dostopom do finančne podpore, kot je dodatek za nego otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo. Najbolj pereč izziv se je izkazal pomanjkanje informacij o zdravljenju ob diagnozi otroka, pomanjkanje podpore s strani zdravstvenih delavcev in pomanjkanje informacij o pravicah, ki jih starši lahko uveljavljajo. Kot vir podpore so starši najpogosteje omenjali društvo, v katerega so vključeni, kjer si z vrstniki izmenjujejo izkušnje in informacije. Na odnosni ravni so omenili, da jim veliko pomeni podpora družine. Idej za izboljšanje tega področja je bilo veliko, predvsem pa so starši podajali ideje o zloženkah, ki bi informirale starše o bolezni in pravicah, ki jim pripadajo, ter sodelovanje zdravnikov in ostalih strokovnjakov za zagotavljanje celostne obravnave osebe, ki ima diagnozo, in njegove družine.[N. Troha]20242024-08-22 09:00:46Diplomsko delo/naloga160160sl