Podpora družini pri skrbi za otroka, ki je zbolel za rakomKrivograd, Eva (Avtor) Mešl, Nina (Mentor) Kreft, Ivana (Komentor) rak v otroštvuproces zdravljenjasoočanje z boleznijo otrokaspremembe družinske dinamikepodpora družiniKo otrok zboli za rakom, je življenje tako otroka kot vseh družinskih članov postavljeno v novo realnost, polno edinstvenih preizkušenj. Tako je namen moje raziskave prispevati k boljšemu razumevanju življenjskega sveta družin, katerih otrok je zbolel za rakom. V tem težkem obdobju je namreč ključnega pomena celovito razumevanje potreb in izzivov, s katerimi se soočajo družinski člani, ter oblikovanje njim prilagojenih programov podpore ter pomoči. Zanimalo me je predvsem, kako so starši doživljali otrokovo bolezen, s kakšnimi izzivi so se srečevali, kako se je spreminjala družinska dinamika in kakšna podpora jim je bila na voljo tekom otrokovega zdravljenja. Ugotovila sem, da so se starši v procesu zdravljenja njihovih otrok soočali s številnimi neprijetnimi čustvi in občutki. Poleg začetnega šoka so se pojavljali še strah, groza, žalost, obup, tesnoba, občutek krivde in občutek nemoči. Z otrokovo boleznijo so se spoprijemali na različne načine in se čez čas tudi prilagodili. Starši so prav tako opazili spremembe v doživljanju sveta in samega sebe. Z boleznijo otroka so se pri njih pojavili številni izzivi, ki so jim povzročali dodatno stisko. Povezani so bili s komunikacijo tako z zdravstvenim osebjem kot najbližjimi, usklajevanjem skrbi za otroke, reorganizacijo poklicnega življenja, finančnimi in potnimi stroški, skrbjo zase, izolacijo, odzivom okolice ter prijateljev. Pojavile so se skrbi glede bolnega otroka, osebni izzivi ter izzivi, povezani s ponovno vzpostavitvijo ravnovesja v družinski dinamiki. Bolezen otroka je bila namreč povezana s spremembami v družinski dinamiki, natančneje s spremembami v partnerskem odnosu, v odnosu z otroki, v vlogah družinskih članov, v komunikaciji med partnerjema in v mejah ter pravilih, ki so pred otrokovo boleznijo veljala znotraj družine. Starši so se posluževali predvsem neformalne pomoči in podpore, medtem ko je bilo sodelovanje s strokovnjaki redko. Ugotovila sem, da večina staršev ni imela izkušnje sodelovanja s socialno delavko in si vloge le-te pri pomoči in podpori družinam niti ne zna predstavljati. To kaže na slabo razvitost socialnega dela v zdravstvu v Sloveniji, natančneje na področju otroške hematologije in onkologije, ter po mojem mnenju nujno potrebo po spremembi.[E. Krivograd]20242024-08-22 09:00:39Diplomsko delo/naloga160158sl