Neodvisno življenje mlajših odraslih oseb s cerebralno paralizoMlakar, Katja (Avtor) Filipčič, Tjaša (Mentor) Razpotnik, Špela (Komentor) neodvisno življenjePričujoča doktorska disertacija govori o ljudeh s cerebralno paralizo (v nadaljevanju CP), njihovem vsakodnevnem življenju, odsotnosti družbene moči in o odločitvah, ki jih lahko sprejemajo ter tudi o njihovih nezadovoljenih potrebah, kršenih osnovnih človekovih pravicah, njihovem doživljanju neodvisnega življenja, stigmatizacije, socialne izključenosti in procesov pomoči, ki so jim na voljo pri oblikovanju ustreznih rešitev za svoje življenje. Osebe s CP so pri vzpostavljanju neodvisnosti in razvijanju samoodločanja šibke in zapostavljene, zato potrebujejo socialno oporo in podporo različnih strokovnih služb. Subjekt raziskovanja so tako tudi strokovnjaki, ki sodelujejo z osebami s CP ter njihovo razumevanje neodvisnosti, potreb posameznika s CP, vrste pomoči in podpore, ki jo lahko ponudijo ter tudi perspektiva za izboljšanje procesa pomoči. Neodvisno življenje razumemo tako, da imajo osebe s CP enak nadzor in enake možnosti izbir v vsakdanjem življenju, ki so drugim ljudem samoumevne. To vključuje odraščanje v njihovih družinah; obiskovanje šole; zaposlitev, ki je skladna z njihovo izobrazbo in sposobnostmi; enak dostop do servisov in ustanov družabnega življenja, kulture in prostega časa. Najpomembnejše pa je, da morajo imeti osebe s CP nadzor nad svojimi lastnimi življenji, in da lahko mislijo ter govorijo sami zase. Teoretična izhodišča zajemajo spoznanja o realnem in imaginarnem položaju oseb s CP, ki skozi različne diskurze ustvarja negativno podobo ljudi z ovirami (vključujoč osebe s CP). Položaj in specifike ljudi s CP neobhodno vplivajo na vsa življenjska področja oseb s CP, tudi in predvsem na vzpostavitev njihovega neodvisnega življenja. V teoretičnih izhodiščih so tako predstavljeni številni dejavniki in ovire, ki pomembno določajo potek življenja in sprejemanje odločitev za neodvisno življenje oseb s CP. Vodilo doktorske disertacije je razmislek o medsebojnem sovplivanju različnih kontekstualnih dejavnikov (razumevanje neodvisnosti, ideologija neodvisnega življenja, družina, proces pomoči, socialna vključenost, izobraževanje, oviranost, zaposlitev, institucionalno okolje, sprejetost v družbi ipd.) ter različnih identitet in družbenih vlog, katere živijo osebe s CP v povezavi z razvijanjem neodvisnega življenja posameznika s CP. Ljudje s CP zasedajo v disertaciji zelo pomembno mesto. Raziskovanje je usmerjeno v razmislek o konstruiranih konceptih pomoči, neodvisnega življenja in oviranosti ter iskanju odgovorov na vprašanja o posameznikovi subjektivnosti, samodeterminaciji in aktivni vlogi v procesih pomoči pri načrtovanju neodvisnega življenja. Namen disertacije je okrepiti glas oseb s CP ter jim dati možnost, da orišejo oz. izpostavijo lastna stališča, izkušnje, potrebe, težave in želje. Hkrati doktorska disertacija predstavlja vpogled v redko slišan glas ljudi s CP, ki spregovorijo na svoj način in v lastnem izrazu. Doktorska naloga podrobneje osvetli tudi ključni oz. temeljni faktor, kateri lahko pomembno doprinese k uspehu oseb s CP pri načrtovanju neodvisnega življenja,- to so strokovnjaki in odnosi, ki jih vzpostavljajo z osebami s CP. Pri raziskovanju se teoretsko opiramo na socialni model obravnave invalidnosti, ki posameznikovo oviro (v našem primeru CP) umešča na raven družbe in zunaj posameznikovega telesa. Kljub temu v disertaciji ne zanemarimo dejstva cerebralne paralize kot gibalne in tudi kognitivne oviranosti, posameznikova oviranost ostaja dejstvo V doktorski disertaciji smo s kvalitativnim raziskovalnim pristopom raziskali ključne elemente za doseganje neodvisnega življenja oseb s CP. S pomočjo pol strukturiranih intervjujev smo raziskali subjektivna mnenja oseb s CP in strokovnjakov glede definiranja neodvisnega življenja, obstoječih potreb in težav, ki vplivajo na posameznikovo življenje, potrebnih kompetenc strokovnih delavcev za ustrezno pomoč osebi s CP v povezavi z neodvisnim življenjem, prepoznanih virov moči oseb s CP, ki lahko pomembno doprinesejo h kvalitetnemu življenju oseb s CP ter pomen in vpliv procesa pomoči, storitev, družine in izobraževanja na neodvisno življenje oseb s CP. Ugotavljamo, da se osebe s CP srečujejo s številnimi težavami in nezadovoljenimi potrebami v povezavi z načrtovanjem neodvisnega življenja. Srečujejo se z neenakovrednim položajem na trgu dela, v izobraževalnem procesu ter pri iskanju primerne oblike bivanja. Osebe s CP so nezadovoljne s storitvami in drugimi oblikami pomoči, ki so jim na voljo, kajti le te se ne izvajajo v skladu s potrebami ter pogosto nimajo dostopa do informaciji, katere storitve in oblike pomoči jim pripadajo in kje organizirati njihovo izvajanje. Osebe s CP so pogosto prezrte, neupoštevane, brez zadostnih prilagoditev in podpore, občutijo stigmatizacijo, izključenost, zaradi omejenih finančnih virov so depriviligirane, nezadovoljne s strokovno pomočjo ter se soočajo s predsodki družbe. Strokovnjaki izpostavljajo potrebo po izobraževanjih in usposabljanjih za delo z odraslimi s CP ter prepoznavajo doprinos vključitve dela s perspektive moči in soustvarjanja rešitev, dobrih izidov ter želenih razpletov v delovnem odnosu v strokovno prakso. Na osnovi izvedene raziskave predlagamo pomoč, ki temelji na sodelovalnem odnosu med strokovnjakom in osebo s CP ter na aktivni vlogi osebe s CP v procesih pomoči. Predlagamo celostni in individualiziran pristop, ki izhaja izključno iz potreb oseb s CP in zajema sodobne koncepta procesa pomoči. Pri oblikovanju predlogov za spremembe v procesih pomoči v povezavi z načrtovanjem neodvisnega življenja oseb s CP smo se opirali na teoretske koncepte: izvirni delovni projekta pomoči, delo s perspektive moči, v rešitev usmerjen pristop ter na koncept razvijanja odpornosti Pričujoča disertacija želi biti korak k pravičnejši družbi, saj razkriva temeljne mehanizme, ki ljudi s CP ohranjajo v podrejenem položaju in jim onemogočajo živeti neodvisno. Pokaže, kako se pokroviteljski odnos odraža v iskanju rešitev, ki se nanašajo na življenje oseb s CP ter kako se zaradi stigmatizirajočega, ambivalentnega odnosa do oseb s CP ter ukoreninjenih predsodkov o osebah z ovirami, izgubi resnični vpogled v življenja ljudi, ki so pravzaprav vsakdanja. Izgubi se glas in pravica osebe s CP do samoodločanja in sprejemanja odločitev v povezavi s posameznikovo interpretacijo potreb in želja. Odsotnost glasu je tako temeljni predpogoj, ki omogoča zatiranje. Družba teži k temu, da ljudi z ovirami. označuje kot»bolne«,»drugačne»oz.»nesposobne«. Pri čemer se posplošeno predpostavlja, da jim ni potrebno delati, izključeni so iz vsakodnevnih življenjskih dolžnosti in tudi marginalizirani. Naš cilj je tako tudi ozaveščanje skupnosti o pravicah državljanov z ovirami, predvsem, da imajo kakor vsi ostali enake pravice do kvalitetnega življenja. Raziskava je ena redkih, ki ljudi s CP v Sloveniji opredeljuje kot subjekt in ne zgolj kot objekt opazovanja. Takšna perspektiva pa omogoči nov pogled in umestitev ljudi, ki so označene kot osebe z ovirami, v družbo.20222022-10-05 03:12:32Doktorsko delo/naloga141663sl