Kakovost življenja odraslih bolnikov s hemofilijo in adherenca na zdravljenjeSobotič, Tina (Avtor) Ovijač, Darja (Mentor) Preložnik Zupan, Irena (Komentor) Thaler, Darja (Recenzent) diplomska delazdravstvena negahemofilijazdravljenjeprofilaksaadherencakvaliteta življenjaUvod: Hemofilija je redka dedna bolezen, ki prizadene predvsem moške in je vezana na kromosom X. Posledica je pomanjkanje koagulacijskega faktorja VIII ali IX in nagnjenost h krvavitvam. Delimo jo na hemofilijo A in B, glede na resnost bolezni pa na blago, zmerno in hudo obliko hemofilije. Spremljajo jo spontane krvavitve v sklepe in mišice. Bolezen zdravimo profilaktično ali po potrebi z dodajanjem manjkajočega koagulacijskega faktorja. Najpogostejša posledica je hemofilna artropija, ki je posledica krvavitev v sklepe. Namen: Želeli smo ugotoviti adherenco na zdravljenje odraslih bolnikov s hemofilijo v Sloveniji in njihovo kvaliteto življenja. Poleg tega smo ugotavljali še značilnosti bolezni bolnikov s hemofilijo v Sloveniji in njihov življenjski slog. Metode dela: Teoretična izhodišča za diplomsko delo smo poiskali v literaturi iz zbirk Medline, Cinahl, UpToDate, Pub Med in z brskalnikom Google učenjak. Vključili smo 36 odraslih bolnikov z zmerno in hudo obliko hemofilije v Sloveniji, starih med 22 in 73 let. Pri raziskovalnem delu smo uporabili dva preverjena anketna vprašalnika, VERITAS-PRO in SF-36. Z VERITAS-PRO smo merili adherenco na zdravljenje v šestih dimenzijah in z SF-36 kvaliteto življenja s 36 trditvami. Pridobljene podatke smo prikazali z deskriptivno statistiko. Rezultati: Adherenca na zdravljenje bolnikov s hemofilijo je na vseh šestih dimenzijah dobra. Najboljša adherentnost se je izkazala pri odmerjanju in najslabša, vendar kljub temu še zmeraj dobra, pri komunikaciji. Le eden izmed anketiranih bolnikov je bil neadherenten, saj je imel število točk nad mejno vrednostjo (57). Bolniki ocenjujejo svojo kvaliteto življenja kot slabo. Mentalno zdravje v povprečju ocenjujejo bolje, kot pa fizično zdravje. Razprava in zaključek: Odrasli bolniki s hemofilijo imajo dobro adherenco na zdravljenje, kljub temu pa kvaliteto življenje v smislu zdravja ocenjujejo kot slabo. Rezultati odstopajo od rezultatov nekaterih drugih študij, kjer so ocene za kvaliteto življenja višje ali nižje. Vsem pa je skupno, da bolniki svojo kvaliteto življenja bolje ocenjujejo v smislu mentalnega zdravja v primerjavi z fizičnim zdravjem. Razlog za slabšo kvaliteto življenja v povezavi z zdravjem bi lahko bil, da v otroštvu niso prejemali ustreznega zdravljenja, saj ga takrat ni bilo.[T. Sobotič]20222022-09-18 07:45:34Diplomsko delo/naloga140803sl