Družina otroka s CHARGE-sindromomDoles, Manca (Avtor) Bizjak, Martina (Mentor) Vovk, Andreja (Komentor) Thaler, Darja (Recenzent) diplomska delazdravstvena negaCHARGE-sindromv družino usmerjena skrbzdravstveni delavcisprejemanjedoživljanjeUvod: CHARGE-sindrom je redka genetska okvara, ki je posledica mutacije gena in prizadene več organov v telesu. Otroka, rojenega s tem sindromom, čaka dolgotrajno zdravljenje, številne operacije in posledično tudi dolgotrajne hospitalizacije. Potrebna je individualna obravnava otroka in njegove družine z multidisciplinarnim timom. Pri obravnavi je treba upoštevati smernice v družino usmerjene skrbi. Otrok s CHARGE-sindromom je pri življenjskih aktivnostih doživljenjsko odvisen od pomoči družine. Namen: Namen diplomskega dela je opisati družino otroka s CHARGE-sindromom. Cilj diplomskega dela je na podlagi intervjuja z mamo otroka, ki ima CHARGE-sindrom, opisati CHARGE-sindrom in življenje družine. Metode dela: V diplomskem delu je uporabljena deskriptivna metoda dela s pregledom literature v angleškem in slovenskem jeziku in prikaz primera. Primer je prikazan s pomočjo intervjuja, pri tem je uporabljen polstrukturiran vprašalnik. Razprava in zaključek: CHARGE-sindrom je stanje, ki ga povzroči mutacija gena CHD7. Otrok, rojen s tem sindromom, preživi v bolnišnici veliko časa, saj potrebuje številne kirurške posege in multidisciplinarno obravnavo. Pri obravnavi otroka je pomembna v družino usmerjena skrb, ki temelji na zaupanju med družino in zdravstvenimi delavci. Za družino otroka s CHARGE-sindromom je življenje stresno in naporno, zato družina potrebuje psihosocialno pomoč.[M. Doles]20222022-05-28 07:46:14Diplomsko delo/naloga137010sl