Kakovost življenja otroka s Sturge Weber sindromomPratengrazer Puncer, Rozalija (Avtor) Thaler, Darja (Mentor) Bizjak, Martina (Recenzent) diplomska delazdravstvena negaSturge weber sindromzdravstvena negaotrokterapevtska komunikacijaUvod: Sturge Weber sindrom je redka nevrološka motnja, za katero je značilen pojav materinega znamenja. Znamenje je prisotno na obrazu; najznačilneje je, da poteka po obraznem živcu – po licu, pojavi se tudi na čelnem delu obraza ali veki, lahko pa tudi drugje po telesu. Sindrom nevrologi v sodelovanju z oftalmologi najprej diagnosticirajo na podlagi znamenja, kasneje s pojavom epileptičnih napadov ali bolezni oči. Za postavitev diagnoze si pomagajo z magnetno resonanco možganov, računalniško tomografijo možganov, snemanjem elektroencefalografije, kliničnim specialističnim pregledom nevrologa in/ali okulista. Simptomi so zaostanek v duševnem ter telesnem razvoju, epileptični napadi, bolezni oči. Namen: Namen diplomskega dela je opredelitev zdravstvene nege otrok s Sturge Weber sindromom; predstaviti želimo težave otrok in staršev ter načine lajšanja težav. V ospredje postavljamo ozaveščanje staršev otrok ter poti k izboljšanju ozaveščenosti. Z diplomskem delu želimo ugotoviti vlogo medicinske sestre pri obravnavi in zdravljenju otroka. Metode dela: Za metode dela smo izvedli deskriptivno metodo s pomočjo pregleda literature s področja zdravstvene nege otrok in SWS sindromom. Iskali smo po različnih računalniških podatkovnih bazah tako tuje kot slovenske literature. Informacije smo iskali tudi med stvarnim gradivom v knjižnicah. Rezultati: Sturge Weber sindrom je nevrološka motnja, ki je v večini primerov posledica okvare gena GNAQ. Zaradi vseh simptomov, s katerimi se soočajo skozi življenje, potrebujejo otroci svojstven in individualiziran pristop pri zdravstveni negi, diagnostiki ter zdravljenju. Pristop zdravstvene nege k otroku je v literaturi prikazan kot pomanjkljiv, oziroma so starši velikokrat prikrajšani za informacije, ki bi vplivale na kakovost življenja. Načini, s katerimi bi si starši lahko pomagali pri vzgoji, se med otrokovim razvojem, odraščanjem, spreminjajo. Pomembno je, da ga sprejmejo, spodbujajo, vključujejo v različne aktivnosti, se izobražujejo in navezujejo stike z otroku enakimi. Medicinska sestra ima pri spremljanju ter zdravljenju otroka pomembno vlogo, saj zmore njen pravilen pristop družini izboljšati kvaliteto življenja. Razprava in zaključek: Z upoštevanjem prevalence smo ugotovili, da je to redka nevrološka bolezen, ki prizadene otroke ob rojstvu, a v različnem obsegu glede na tip bolezni, kar se odslikava tudi na simptomih. Starši in otroci nimajo dovolj znanja in informacij za boljše življenje. Ugotovili smo, da so otroci zaradi spremenjenega zunanjega videza, nemalokrat označeni kot drugačni, kar pa v veliki meri vpliva na njihovo psihično doživljanje bolezni. Skozi pregledano literaturo smo ugotovili razsežnosti vloge medicinske sestre pri zdravljenju obravnavane bolezni.[R. Pratengrazer Puncer]20212021-08-29 07:45:47Diplomsko delo/naloga129201sl