Kvaliteta življenja oseb z Usherjevim sindromomFerkolj, Tinka (Avtor) Kogovšek, Damjana (Mentor) Žolgar Jerković, Ingrid (Komentor) usherjev sindromUsherjev sindrom je redka genetska bolezen in najpogostejši sindrom, ki povzroči sočasno okvaro vida in sluha (v določenih primerih tudi ravnotežja), ter je širši javnosti kot tudi na področju specialne in rehabilitacijske pedagogike nepoznan. Čeprav gre za osebe z gluhoslepoto, osebe z Usherjevim sindromom predstavljajo le delež oseb z gluhoslepoto, ki so zaradi specifičnih značilnosti sindroma postavljene pred nekoliko drugačne izzive v življenju, zato pogosto ostanejo brez ustrezne podpore in pomoči. V magistrskem delu smo se osredotočili na problematiko kvalitete življenja oseb z Usherjevim sindromom, ki ji do sedaj v slovenskem prostoru še ni bilo namenjene velike pozornosti. V teoretičnem delu je opisan pojem gluhoslepota, predstavljene so značilnosti Usherjevega sindroma ter dimenzije kvalitete življenja. Kvaliteto življenja oseb z Usherjevim sindromom smo raziskovali z vprašalnikom in polstrukturiranim intervjujem, ki smo ga izvedli osebno ali pa so ga udeleženci raziskave izpolnili sami oziroma s pomočjo tretje osebe. V empiričnem delu je bil uporabljen mešan raziskovalni pristop. Cilj magistrskega dela je bil opisati Usherjev sindrom ter definirati nove oblike pomoči, ki izhajajo iz dejanskih potreb oseb z Usherjevim sindromom. V raziskavo je bilo zajetih šest odraslih oseb z Usherjevim sindromom, ki imajo potrjeno diagnozo sindroma. Poleg uvida v funkcioniranje oseb z Usherjevim sindromom smo ugotovili, kakšni trendi se (zaradi majhnosti vzorca) nakazujejo v Sloveniji na področju kvalitete življenja oseb, zajetih v raziskavo. Ugotovili smo, da se na področju zdravja in počutja pri udeležencih raziskave nakazuje trend pojavljanja depresije, na področju ekonomskega statusa se pojavlja trend brezposelnosti, na področju mobilnosti se pojavlja trend znižane stopnje mobilnosti ter pomanjkanje strokovne podpore. Rezultati raziskave podajajo pomemben prispevek k nadaljnjim raziskavam na področju kvalitete življenja oseb z gluhoslepoto in Usherjevim sindromom.20192019-09-04 03:30:03Magistrsko delo/naloga109465sl