Bolnikova pripoved o izkušnji z epilepsijoMlinar, Simona (Avtor) Petek, Davorina (Mentor) pripovedepilepsijazasnova pripovedisocialna vključenostobvladovanje bolezniPOVZETEK Izhodišča: Pripoved o izkušnji bolezni epilepsije prikaže njeno vlogo in pomen v življenju posameznika. Epilepsija je kronična nevrološka bolezen, ki vpliva na mišljenje, čustvovanje, doživljanje in posredno na vedenje osebe z epilepsijo (OZE). Iz dosedanjih študij ni znano, kako OZE zasnuje svojo pripoved o bolezni oziroma ali bolezen vpliva na zasnovo njene pripovedi. Zanimalo me je, ali je zasnova pripovedi o bolezni povezana z doživljanjem posameznikovega položaja v družbi in njegovo socialno vključenostjo. Epilepsija lahko spremeni družbeni položaj OZE in njeno doživljanje socialne vključenosti. Zato sem želela še izvedeti, ali je obvladovanje bolezni povezano z doživljanjem socialne vključenosti OZE. Hipotezi: Zasnova zgodbe predstavlja, kako OZE doživlja lastno socialno vključenost (H1). Obvladovanje epilepsije vpliva na doživljanje socialne vključenosti OZE (H2). Metoda: Zasnova raziskave je fenomenološka (kvalitativna). Metoda zbiranja pripovedi o bolezni je bil polstrukturirani intervju. V raziskavo so bile vključene polnoletne osebe z diagnozo epilepsija. Kandidate za raziskavo sem vključevala po vzorcu 'snežne kepe'. Ta metoda je primerna za zbiranje kandidatov iz težje dosegljivih ciljnih skupin. V raziskavo sem vključila 21 OZE. Pogovore sem z dovoljenjem sogovornikov posnela, jih prepisala in jim zapise poslala v potrditev. Sledila je vsebinska analiza v programu Word, za potrebe kategorizacije in interpretacije podatkov pa analiza v programu NVivo. Nato sva dve osebi po načelu induktivne metode podatke kodirali in kategorizirali, sledila je interpretacija rezultatov. Rezultati: Zasnove pripovedi so pokazale, da OZE v središče svoje pripovedi o bolezni postavljajo izkušnjo (dogodek) iz preteklosti, ki ni neposredno povezan z epileptičnim napadom, ampak zadeva socialno življenje OZE. Zasnove prikazujejo spremembe, ki jih je epilepsija prinesla v življenje OZE. Te spremembe zadevajo v vseh primerih postavljenih zasnov socialne vidike življenja OZE. Osvetljujejo spremembe življenja z boleznijo in težave, s katerimi se OZE najpogosteje srečujejo na družbenem področju. Boljše obvladovanje epilepsije se kaže v vključevanju OZE v skupnostne aktivnosti, močnejši socialni mreži in zmanjšanem strahu pred prihodnostjo. OZE, ki bolje obvladujejo bolezen, se izogibajo potencialnim dejavnikom, ki bi lahko negativno vplivali na potek bolezni. Naučile so se živeti z boleznijo in sproti vgrajujejo spremembe, ki jih prinaša bolezen v njihovo življenje. Pomemben dejavnik, ki vpliva na doživljanje socialne vključenosti OZE je stigma bolezni. Zaključki: Pripoved o izkušnji bolezni je pokazatelj subjektivnega doživljanja življenja z epilepsijo. Zasnova pripovedi kaže, da posledice epilepsije segajo onkraj medicinskega področja in zadevajo predvsem psihosocialne vidike epilepsije. OZE obvladovanje teh vidikov predstavlja večji izziv kot obvladovanje samih epileptičnih napadov. Zasnove so neposredno povezane z doživljanjem socialne vključenosti OZE. Osveščanje o epilepsiji je zato ena pomembnejših nalog za boljšo socialno vključenost OZE. Ključne besede: pripoved, epilepsija, zasnova pripovedi, socialna vključenost, obvladovanje bolezni20192019-04-12 07:15:08Doktorsko delo/naloga107417sl