Prispevek neformalnih oskrbovalk in oskrbovalcev k organizaciji skrbi za ljudi z demenco v Sloveniji : doktorska disertacija

Frelih, Mojca (avtor), Leskošek, Vesna (mentor), Hrženjak, Majda (komentor)

V središče doktorske disertacije so postavljene neformalne oskrbovalke_ci za starše z demenco, ki živijo v domačem okolju v Sloveniji. Osrednji raziskovalni problem se osredotoča na prilagajanja, prehajanja in spreminjanja življenjskih situacij, statusov in vlog, kot jih doživljajo v neformalni oskrbi z napredovanjem demence. Osnovna predpostavka je, da je proces prevzemanja skrbi za ljudi z demenco transformativen in ne predstavlja le tranzicije iz enega statusa v drugega, temveč vpliva na temeljne spremembe v vsakdanjem življenju in statuse oskrbovalke_ca, kar sem proučevala na dimenzijah, ki bistveno opredeljujejo življenja ljudi, to so zdravje, delo, odnosi, organizacija časa, bivališče in materialno stanje (King in Pickard, 2013). Na ravni teorije je prispevek k znanosti socialnega dela v razumevanju procesov tranzicije in transformacije prevzemanja skrbi na neformalni ravni. Na ravni socialnodelovne prakse je ključno, kaj neformalni oskrbovalci_ke doživljajo in kakšne opore potrebujejo. Doprinos na področju socialnega dela je uvid v zelo raznolike situacije neformalne oskrbe za starše z demenco, ki odpira nove možnosti za ohranjanje življenja ljudi z demenco v domačem okolju, pri čemer se zagotavlja boljšo podporo za neformalne oskrbovalke_ce. Rezultati so pokazali, kako oskrbovalke_ci prevzemajo nove vloge in kakšne vplive na vsakdanje življenje in družbeno integracijo ima celoten proces neformalne oskrbe za starše z demenco, ki živijo v domačem okolju. Prispevek teh rezultatov na ravni socialnodelovne prakse je poglobljena analiza o tem, kaj vse doživljajo neformalne oskrbovalke_ci v posameznih fazah prehodov (van Gennep, 1960), in katere opore potrebujejo pri bolj ustreznem načrtovanju organizacije skrbi ter dopolnjevanju z zagotavljanjem formalne oskrbe. Na ravni socialnih politik so rezultati pomembni za načrtovanje dolgotrajne oskrbe, saj gre za doprinos v to, kako poteka proces prilagajanja oskrbe v različnih fazah razvoja demence. Na ravni raziskovanja je izvirni prispevek disertacije v uporabi in prilagoditvi analitičnega van Gennepovega (1960) modela rituala prehoda za razumevanje izkušenj neformalnih oskrbovalk_cev v vsakdanjem življenju.

• Jezik: Slovenski jezik
• Ključne besede: demenca, skrb, organizacija skrbi, dolgotrajna oskrba, skrbstvena omrežja, neformalna oskrba, uspoljeno skrbstveno delo, usklajevanje dela in oskrbe, presečnost
• Vrsta gradiva: Doktorsko delo/naloga
• Tipologija: 2.08 - Doktorska disertacija
• Organizacija: FSD - Fakulteta za socialno delo
• Kraj izida: Ljubljana
• Založnik: [M. Frelih]
• Leto izida: 2024
• Št. strani: 296 str.
• PID: 20.500.12556/RUL-165915
• UDK: 364-783(043.3)
• COBISS.SI-ID: 221359363
• Datum objave v RUL: 13.12.2024

Sekundarni jezik

• Jezik: Angleški jezik
• Naslov: The Contribution of Informal Carers to Organization of Care for People with Dementia in Slovenia

Izvleček

The focus of the PhD thesis is on informal carers for parents with dementia living at home in Slovenia. The central research problem focuses on the adaptations, transitions and changes in life situations, statuses and roles as experienced by informal carers as dementia progresses. The underlying assumption is that the process of taking on caring for people with dementia is transformative and does not represent a transition from one status to another, but affects fundamental changes in the everyday life and statuses of the caregiver, which I have studied on dimensions that fundamentally define people's lives, i.e. health, work, relationships, time management, housing and material status (King and Pickard, 2013). At the level of theory, the contribution to social work lies in understanding the processes of transition and transformation of informal caregiving. At the level of social work practice, what informal carers experience and what supports they need is crucial. The results showed how carers are taking on new roles and the impact on daily life and social integration of the whole process of informal care for parents with dementia living at home. The contribution of these results at the level of social work practice is an in-depth analysis of what informal carers experience in the different phases of transitions (van Gennep, 1960) and what support they need. At the level of social policies, the results are relevant for long-term care planning, as they provide insights into how the process of adapting care takes place in the different stages of the development of dementia. At the research level, the original contribution of the thesis lies in the application and adaptation of van Gennep's (1960) analytical model of rites of passage to understand the experiences of informal carers in everyday life.

• Ključne besede: dementia, care, care organisation, long-term care, care networks, informal care, gendered care work, reconciliation of work and care, intersectionality